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Journée mondiale de la drépanocytose : faites-vous dépister !
Mise à jour le 15/06/2021
Sommaire
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Le 19 juin, la Ville de Paris se mobilise à l'occasion de la journée mondiale de la drépanocytose. Cette maladie génétique très répandue, mais qui reste méconnue du grand public, touche plus de 50 millions de personnes dans le monde et concerne près de 200 naissances en Île-de-France chaque année.
La drépanocytose est une maladie génétique grave qui altère la fonction de l’hémoglobine. Elle touche plus de 300 000 enfants dans le monde, en particulier les personnes originaires d’Afrique subsaharienne et des DOM-TOM.
Elle se manifeste par trois principaux symptômes :
-
l’anémie
-
les crises douloureuses, qui peuvent toucher différents organes
-
une moindre résistance à certaines infections.
La recherche avance sur de nouveaux traitements, mais la drépanocytose reste pour l'instant incurable. Il est toutefois possible de soulager les douleurs en période de crise, ainsi que de prévenir et de prendre en charge les complications.
La journée mondiale de la drépanocytose permet d’informer le grand public sur l’importance de cette maladie et la nécessité d’un dépistage, mais également d’alerter sur les risques et les possibilités de soins.
Le programme de la journée
-
Émission spéciale « don du sang et drépanocytose » sur RFI le 14 juin.
> Podcast de l'émission -
Émission spéciale sur Tropic FM (92.6) le 17 juin de 21 h à 23 heures,
avec l’association drepan’ose Internationale -
Webinaire filière « MCGRE et SOS-Globi » le 18 juin 2021 de 11 h à 16 h 15
-
De nombreuses actions sont également organisées par les associations : APIPD et Espoir Hope Elikia
Où s’informer et se faire dépister ?
Le
dépistage permet de mettre en place un suivi médical pour diminuer la gravité
ou la fréquence des complications. Il est notamment conseillé pour les
personnes qui souhaitent devenir parents.
Dépister, c’est :
-
découvrir la maladie avant que les symptômes n'apparaissent ;
-
favoriser un suivi médical plus rapide afin de diminuer la gravité ou la fréquence des complications ;
-
évaluer son risque de pouvoir transmettre ou non la drépanocytose.
Le centre d'information et de dépistage de la drépanocytose (CIDD)
Le centre d'information et de dépistage de la
drépanocytose (CIDD) propose des consultations de dépistage toute l'année.
Le CIDD est né en 2006 d'un partenariat entre la Ville de
Paris, l’Assistance publique - hôpitaux de Paris et les associations de
lutte contre la drépanocytose. Il
propose le dépistage des porteurs sains AS (ou hétérozygotes AS) de la
drépanocytose. Il informe le grand public et forme des professionnels de santé et participe également à l’éducation thérapeutique des personnes
malades.
La Ville de Paris, gestionnaire du CIDD, investit chaque année plus de 150 000 euros dans son fonctionnement.
La Ville de Paris, gestionnaire du CIDD, investit chaque année plus de 150 000 euros dans son fonctionnement.
Deux
lieux vous accueillent au :
-
13, rue Charles-Bertheau (Paris 13e)- Métro : Maison Blanche ou Porte de Choisy (ligne 7)
-
16-18, rue Cavé (Paris 18e)- Métro : La Chapelle (ligne 2) ou Château Rouge (ligne 4)
Numéro
unique pour la prise de rendez-vous : 01 45 82 50 14, de 9 h à 12 h et de 13 h 30 à 17 h
Les applications Drepacare et Drepanoclic
L'équipe du CIDD apporte son soutien et son expertise à la création d'outils numériques comme les applications Drepacare et Drepanoclic qui permettent aux patients d'être acteurs dans la prise en charge de leur maladie.
Plus d'informations sur l'application « drepacare » :
courriel : [drepacare puis gmail.com après le signe @]qercnpner@tznvy.pbz[drepacare puis gmail.com après le signe @]
Le
saviez-vous ?
Chaque
année en France, plus de 400 bébés naissent avec cette maladie, dont la moitié dans les
maternités d’Île-de-France.
En France métropolitaine, 85 % des patients sont originaires des Antilles, de Guyane, de la Réunion ou d’Afrique subsaharienne.
15 % des patients sont originaires d’Afrique du Nord, de Sicile, de Grèce, du Moyen-Orient.
En France métropolitaine, 85 % des patients sont originaires des Antilles, de Guyane, de la Réunion ou d’Afrique subsaharienne.
15 % des patients sont originaires d’Afrique du Nord, de Sicile, de Grèce, du Moyen-Orient.
Foire aux questions
Pourquoi se faire dépister ?
Il est
impossible de guérir de cette maladie, mais le dépistage permet de mettre en
place un suivi médical afin de diminuer la gravité ou la fréquence des complications.
Le dépistage permet de savoir si l'on est porteur du gène « s ».
Quand et comment se faire dépister ?
Dépistage
gratuit.
À tout moment, lorsque l’on envisage d’avoir un enfant.
Le dépistage se fait par prélèvement sanguin, sans rendez-vous. Il n'est pas nécessaire d'être à jeun.
À tout moment, lorsque l’on envisage d’avoir un enfant.
Le dépistage se fait par prélèvement sanguin, sans rendez-vous. Il n'est pas nécessaire d'être à jeun.
Quel accueil à la PMI ?
Les enfants avec drépanocytose sont accueillis dans les
différents centres de PMI pour les consultations habituelles de l’enfant ainsi
que pour leurs vaccinations recommandées.
Quel accueil en hôpital pour les drépanocytaires ?
Les
personnes atteintes par la drépanocytose doivent impérativement bénéficier d’un
suivi régulier dans des centres spécialisés. Seul ce suivi permet de diminuer
la fréquence ou de minorer la gravité des complications. Tous les services
d’accueil et d’urgence de ces hôpitaux peuvent recevoir des drépanocytaires
24 h/24.
Enfants : Hôpital Armand Trousseau, 26, avenue du Docteur Arnold Netter, 75012 Paris - Tél. : 01 44 73 69 09
- Hôpital Necker, 149-161, rue de Sèvres, 75 015 Paris - Tél. : 01 44 49 48 07
- Hôpital Robert Debré, Point bleu, niveau -1, 48, boulevard Sérurier, 75019 Paris - Tél. : 01 40 03 24 22
- Centre hospitalier intercommunal de Créteil (CHIC), 40, avenue de Verdun, 94 010 Créteil - Tél. : 01 45 17 50 00
Adultes : Hôpital Tenon, 4, rue de la Chine, 75 020 Paris - Tél. : 01 56 01 66 11 - Hôpital Henri Mondor, 51, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 94000 Créteil - Tél. : 01 49 81 24 40
Enfants et adultes : Hôpital du Kremlin-Bicêtre, 78, rue du Général Leclerc, 94 270 Le Kremlin-Bicêtre - Tél. : 01 45 21 32 98
Enfants : Hôpital Armand Trousseau, 26, avenue du Docteur Arnold Netter, 75012 Paris - Tél. : 01 44 73 69 09
- Hôpital Necker, 149-161, rue de Sèvres, 75 015 Paris - Tél. : 01 44 49 48 07
- Hôpital Robert Debré, Point bleu, niveau -1, 48, boulevard Sérurier, 75019 Paris - Tél. : 01 40 03 24 22
- Centre hospitalier intercommunal de Créteil (CHIC), 40, avenue de Verdun, 94 010 Créteil - Tél. : 01 45 17 50 00
Adultes : Hôpital Tenon, 4, rue de la Chine, 75 020 Paris - Tél. : 01 56 01 66 11 - Hôpital Henri Mondor, 51, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 94000 Créteil - Tél. : 01 49 81 24 40
Enfants et adultes : Hôpital du Kremlin-Bicêtre, 78, rue du Général Leclerc, 94 270 Le Kremlin-Bicêtre - Tél. : 01 45 21 32 98
Structures professionnelles de prise en charge de la drépanocytose
Filière nationale de santé maladies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs
CHU Henri Mondor, 51, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 94 000 Créteil
www.filiere-mcgre.fr
Et vivre adulte avec la drépanocytose : éducation thérapeutique et drépanocytose (EVAD)
Courriel : [evadrep puis gmail.com après le signe @]rinqerc@tznvy.pbz[evadrep puis gmail.com après le signe @]
Réseau francilien de soin des enfants drépanocytaires (ROFSED)
Hôpital Necker-Enfants Malades, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris
01 44 49 56 09
Courriel : [coordination-af puis rofsed.fr après le signe @]pbbeqvangvba-ns@ebsfrq.se[coordination-af puis rofsed.fr après le signe @]
Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs
CHU Henri Mondor, 51, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 94 000 Créteil
www.filiere-mcgre.fr
Et vivre adulte avec la drépanocytose : éducation thérapeutique et drépanocytose (EVAD)
Courriel : [evadrep puis gmail.com après le signe @]rinqerc@tznvy.pbz[evadrep puis gmail.com après le signe @]
Réseau francilien de soin des enfants drépanocytaires (ROFSED)
Hôpital Necker-Enfants Malades, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris
01 44 49 56 09
Courriel : [coordination-af puis rofsed.fr après le signe @]pbbeqvangvba-ns@ebsfrq.se[coordination-af puis rofsed.fr après le signe @]
Associations de malades franciliennes (liste non exhaustive)
SOS Globi : association de familles et de malades
Fédération française des associations de malades drépanocytaires et thalassémiques
CHU Henri Mondor
51, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 94000 Créteil
www.sosglobi.fr
[president.fmdtsosglobi puis gmail.com après le signe @]cerfvqrag.szqgfbftybov@tznvy.pbz[president.fmdtsosglobi puis gmail.com après le signe @]
Association Petit Cœur
7, rue Traversière
92100 Boulogne-Billancourt
Courriel : [assopetitcoeur puis gmail.com après le signe @]nffbcrgvgpbrhe@tznvy.pbz[assopetitcoeur puis gmail.com après le signe @]
Association pour l’information et la prévention de la drépanocytose (APIPD) :
7 ter, rue Édouard Vaillant, 93400 Saint-Ouen
Tél. : 01 40 10 02 49 ou 06 14 09 36 60
Courriel : [apipd puis free.fr après le signe @]ncvcq@serr.se[apipd puis free.fr après le signe @]
Drépavie
Maison des Associations, 1A place des Orphelins, 67000 Strasbourg
www.drepavie.org
Drepan'ose internationale
16 rue de Maubeuge
75009 Paris
Tél. : 06 67 79 86 33
Courriel : [drepanoseinternationale.fr puis gmail.com après le signe @]qercnabfrvagreangvbanyr.se@tznvy.pbz[drepanoseinternationale.fr puis gmail.com après le signe @]
Espoir Hope Elikia
BP 80031
92101 Boulogne-Billancourt
Tél. : 06 99 84 38 50
Courriel : [ehe.drepano puis gmail.com après le signe @]rur.qercnab@tznvy.pbz[ehe.drepano puis gmail.com après le signe @]
Fédération des associations de Malades Drépanocytaires et Thalassémiques SOS GLOBI
Présidente : Maryannick Lepetit
Siège social :
CHU Henri Mondor-Laboratoire de Biochimie
51 avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny
94000 Créteil
Courriel : [president.fmdtsosglobi puis gmail.com après le signe @]cerfvqrag.szqgfbftybov@tznvy.pbz[president.fmdtsosglobi puis gmail.com après le signe @]
SOS Globi 93
2 rue du Dr Delafontaine
93200 Saint-Denis
Courriel : [sosglobi93 puis sosglobi.fr après le signe @]fbftybov93@fbftybov.se[sosglobi93 puis sosglobi.fr après le signe @]
SOS Globi 95
CH René Dubos
Pédiatrie
6, avenue de l’Île-de-France
95301 Pontoise
Courriel : [sosglobi95 puis sosglobi.fr après le signe @]fbftybov95@fbftybov.se[sosglobi95 puis sosglobi.fr après le signe @]
Pour plus d’informations :
https://filiere-mcgre.fr/le-parcours-patients/associations-de-malades/
Fédération française des associations de malades drépanocytaires et thalassémiques
CHU Henri Mondor
51, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 94000 Créteil
www.sosglobi.fr
[president.fmdtsosglobi puis gmail.com après le signe @]cerfvqrag.szqgfbftybov@tznvy.pbz[president.fmdtsosglobi puis gmail.com après le signe @]
Association Petit Cœur
7, rue Traversière
92100 Boulogne-Billancourt
Courriel : [assopetitcoeur puis gmail.com après le signe @]nffbcrgvgpbrhe@tznvy.pbz[assopetitcoeur puis gmail.com après le signe @]
Association pour l’information et la prévention de la drépanocytose (APIPD) :
7 ter, rue Édouard Vaillant, 93400 Saint-Ouen
Tél. : 01 40 10 02 49 ou 06 14 09 36 60
Courriel : [apipd puis free.fr après le signe @]ncvcq@serr.se[apipd puis free.fr après le signe @]
Drépavie
Maison des Associations, 1A place des Orphelins, 67000 Strasbourg
www.drepavie.org
Drepan'ose internationale
16 rue de Maubeuge
75009 Paris
Tél. : 06 67 79 86 33
Courriel : [drepanoseinternationale.fr puis gmail.com après le signe @]qercnabfrvagreangvbanyr.se@tznvy.pbz[drepanoseinternationale.fr puis gmail.com après le signe @]
Espoir Hope Elikia
BP 80031
92101 Boulogne-Billancourt
Tél. : 06 99 84 38 50
Courriel : [ehe.drepano puis gmail.com après le signe @]rur.qercnab@tznvy.pbz[ehe.drepano puis gmail.com après le signe @]
Fédération des associations de Malades Drépanocytaires et Thalassémiques SOS GLOBI
Présidente : Maryannick Lepetit
Siège social :
CHU Henri Mondor-Laboratoire de Biochimie
51 avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny
94000 Créteil
Courriel : [president.fmdtsosglobi puis gmail.com après le signe @]cerfvqrag.szqgfbftybov@tznvy.pbz[president.fmdtsosglobi puis gmail.com après le signe @]
SOS Globi 93
2 rue du Dr Delafontaine
93200 Saint-Denis
Courriel : [sosglobi93 puis sosglobi.fr après le signe @]fbftybov93@fbftybov.se[sosglobi93 puis sosglobi.fr après le signe @]
SOS Globi 95
CH René Dubos
Pédiatrie
6, avenue de l’Île-de-France
95301 Pontoise
Courriel : [sosglobi95 puis sosglobi.fr après le signe @]fbftybov95@fbftybov.se[sosglobi95 puis sosglobi.fr après le signe @]
Pour plus d’informations :
https://filiere-mcgre.fr/le-parcours-patients/associations-de-malades/
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