Il est impossible de guérir de cette maladie, mais le dépistage permet de mettre en place un suivi médical afin de diminuer la gravité ou la fréquence des complications.
Le dépistage permet de savoir si l'on est porteur du gène « s ».

Le dépistage est gratuit.
À tout moment, lorsque l’on envisage d’avoir un enfant.
Le dépistage se fait par prélèvement sanguin, sans rendez-vous.
Il n'est pas nécessaire d'être à jeun.

Les enfants avec drépanocytose sont accueillis dans les différents centres de PMI pour les consultations habituelles de l’enfant ainsi que pour leurs vaccinations recommandées.

Les personnes atteintes par la drépanocytose doivent impérativement bénéficier d’un suivi régulier dans des centres spécialisés. Seul ce suivi permet de diminuer la fréquence ou de minorer la gravité des complications. Tous les services d’accueil et d’urgence de ces hôpitaux peuvent recevoir des drépanocytaires 24 h/24.

Enfants : Hôpital Armand Trousseau, 26, avenue du Docteur Arnold Netter, 75012 Paris - Tél. : 01 44 73 69 09
- Hôpital Necker, 149-161, rue de Sèvres, 75 015 Paris - Tél. : 01 44 49 48 07
- Hôpital Robert Debré, Point bleu, niveau -1, 48, boulevard Sérurier, 75019 Paris - Tél. : 01 40 03 24 22
- Centre hospitalier intercommunal de Créteil (CHIC), 40, avenue de Verdun, 94 010 Créteil - Tél. : 01 45 17 50 00
Adultes : Hôpital Tenon, 4, rue de la Chine, 75 020 Paris - Tél. : 01 56 01 66 11 - Hôpital Henri Mondor, 51, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 94000 Créteil - Tél. : 01 49 81 24 40

Enfants et adultes : Hôpital du Kremlin-Bicêtre, 78, rue du Général Leclerc, 94 270 Le Kremlin-Bicêtre - Tél. : 01 45 21 32 98

Filière nationale de santé maladies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs
CHU Henri Mondor, 51, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 94 000 Créteil
www.filiere-mcgre.fr

Et vivre adulte avec la drépanocytose : éducation thérapeutique et drépanocytose (EVAD)
Courriel : [evadrep puis gmail.com après le signe @]rinqerc@tznvy.pbz[evadrep puis gmail.com après le signe @]

Réseau francilien de soin des enfants drépanocytaires (ROFSED)
Hôpital Necker-Enfants Malades, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris
01 44 49 56 09
Courriel : [coordination-af puis rofsed.fr après le signe @]pbbeqvangvba-ns@ebsfrq.se[coordination-af puis rofsed.fr après le signe @]

Liste des associations répertoriées par la filière MCGRE (mise à jour régulière).

SOS Globi : association de familles et de malades
Fédération française des associations de malades drépanocytaires et thalassémiques

CHU Henri Mondor
51, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 94000 Créteil
www.sosglobi.fr
[president.fmdtsosglobi puis gmail.com après le signe @]cerfvqrag.szqgfbftybov@tznvy.pbz[president.fmdtsosglobi puis gmail.com après le signe @]

Association Petit Cœur
7, rue Traversière
92100 Boulogne-Billancourt
Courriel : [assopetitcoeur puis gmail.com après le signe @]nffbcrgvgpbrhe@tznvy.pbz[assopetitcoeur puis gmail.com après le signe @]

Association pour l’information et la prévention de la drépanocytose (APIPD) :
7 ter, rue Édouard Vaillant, 93400 Saint-Ouen
Tél. : 01 40 10 02 49 ou 06 14 09 36 60
Courriel : [apipd puis free.fr après le signe @]ncvcq@serr.se[apipd puis free.fr après le signe @]

Drépavie
Maison des Associations, 1A place des Orphelins, 67000 Strasbourg
www.drepavie.org

Drepan'ose internationale
16 rue de Maubeuge
75009 Paris
Tél. : 06 67 79 86 33
Courriel : [drepanoseinternationale.fr puis gmail.com après le signe @]qercnabfrvagreangvbanyr.se@tznvy.pbz[drepanoseinternationale.fr puis gmail.com après le signe @]

Espoir Hope Elikia
BP 80031
92101 Boulogne-Billancourt
Tél. : 06 99 84 38 50
Courriel : [ehe.drepano puis gmail.com après le signe @]rur.qercnab@tznvy.pbz[ehe.drepano puis gmail.com après le signe @]

Fédération des associations de Malades Drépanocytaires et Thalassémiques SOS GLOBI
Présidente : Maryannick Lepetit
Siège social :
CHU Henri Mondor-Laboratoire de Biochimie
51 avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny
94000 Créteil
Courriel : [president.fmdtsosglobi puis gmail.com après le signe @]cerfvqrag.szqgfbftybov@tznvy.pbz[president.fmdtsosglobi puis gmail.com après le signe @]

SOS Globi 93
2 rue du Dr Delafontaine
93200 Saint-Denis
Courriel : [sosglobi93 puis sosglobi.fr après le signe @]fbftybov93@fbftybov.se[sosglobi93 puis sosglobi.fr après le signe @]

SOS Globi 95
CH René Dubos
Pédiatrie
6, avenue de l’Île-de-France
95301 Pontoise
Courriel : [sosglobi95 puis sosglobi.fr après le signe @]fbftybov95@fbftybov.se[sosglobi95 puis sosglobi.fr après le signe @]

Pour plus d’informations :
https://filiere-mcgre.fr/le-parcours-patients/associations-de-malades/