Endométriose : pourquoi la douleur des femmes est-elle si longtemps restée ignorée ? | Recherche

Présentation

« Les règles, c'est naturel. Pas la douleur. » En 2016, ce slogan accompagne une campagne nationale de sensibilisation à l'endométriose, une maladie gynécologique chronique encore largement méconnue du grand public.

Car si l'endométriose est décrite dans la littérature médicale depuis plus d'un siècle, sa reconnaissance et sa prise en charge restent longtemps marquées par des incertitudes. En 2019, le délai moyen entre l'apparition des symptômes et le diagnostic est estimé à sept ans.

Comment expliquer cette méconnaissance persistante ? Pourquoi certaines douleurs menstruelles sont-elles banalisées ? Et dans quelle mesure les rapports de genre influencent-ils les connaissances médicales et les relations entre médecins et patientes ?

Ces questions sont au cœur du projet de recherche d'Anne-Charlotte Millepied, intitulé La douleur de l'ignorance. L'endométriose au prisme des relations entre corps, genre et médecine.

Mené dans le prolongement de sa thèse, Les mondes de l'endométriose. Pratiques, savoirs et techniques autour d'une maladie chronique, ce travail propose une approche sociologique de la maladie.

Plutôt que de considérer l'endométriose uniquement sous l'angle de ses manifestations biologiques, la chercheuse s'intéresse à la manière dont elle est définie, diagnostiquée et prise en charge par les professionnels de santé, mais aussi vécue par les femmes concernées.

Son objectif est de comprendre comment les savoirs médicaux, les pratiques professionnelles et les expériences individuelles s'articulent pour façonner la reconnaissance d'une maladie chronique.

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Méthodologie

La recherche combine une approche historique, une enquête ethnographique et des entretiens auprès de patientes et de professionnels de santé.

Une enquête sur l'histoire des connaissances médicales

Anne-Charlotte Millepied étudie la littérature scientifique consacrée à l'endométriose, depuis la fin du XIXe siècle jusqu'à la période contemporaine.

Elle analyse notamment les évolutions des techniques chirurgicales et de l'imagerie médicale, afin de comprendre comment les médecins ont progressivement identifié, décrit et classifié la maladie.

Des observations au plus près des pratiques médicales

La chercheuse mène également une enquête de terrain dans plusieurs établissements de santé, avec une attention particulière portée à un centre spécialisé parisien.

Elle assiste à des consultations de gynécologie, de radiologie et de médecine de la douleur, ainsi qu'à des interventions chirurgicales et des réunions entre professionnels.

Ces observations permettent d'étudier la construction de l'expertise médicale et les relations entre les différentes spécialités impliquées dans la prise en charge de l'endométriose.

Des entretiens pour comprendre les parcours des patientes

En 2019, Anne-Charlotte Millepied a déjà réalisé 42 entretiens auprès de 39 femmes diagnostiquées d'une endométriose, ainsi que 23 entretiens avec des professionnels de santé.

Les entretiens avec les patientes permettent de retracer leurs parcours, depuis les premiers symptômes jusqu'au diagnostic, puis à la prise en charge de la maladie.

Ils abordent également les conséquences des douleurs et de la fatigue sur la vie quotidienne, professionnelle, affective et sexuelle.

La chercheuse prévoit de compléter cette enquête par des entretiens avec des femmes présentant des symptômes similaires, mais n'ayant pas reçu de diagnostic.

Enfin, un questionnaire diffusé auprès de femmes concernées par des douleurs gynécologiques doit permettre d'examiner les liens entre les parcours de soins et différentes caractéristiques sociales, comme le niveau de revenus ou le lieu de résidence.

Principaux enseignements

La méconnaissance de l'endométriose n'est pas seulement une question médicale

L'un des principaux enjeux de la recherche consiste à comprendre pourquoi une maladie décrite depuis longtemps demeure insuffisamment reconnue.

Anne-Charlotte Millepied étudie non seulement la production des connaissances médicales, mais aussi les mécanismes qui peuvent entretenir l'ignorance.

Cette approche interroge notamment la manière dont les douleurs associées aux menstruations ont historiquement été considérées comme normales ou inévitables.

Elle invite ainsi à examiner le rôle des représentations sociales du corps féminin dans la reconnaissance des symptômes et la construction des savoirs médicaux.

La parole des patientes face à l'expertise médicale

L'enquête s'intéresse aux relations entre médecins et patientes, notamment aux situations dans lesquelles les expériences douloureuses sont minimisées, contestées ou difficilement prises en compte.

Elle cherche à comprendre comment se construit la légitimité de la parole des femmes lorsqu'elles décrivent leurs symptômes.

La reconnaissance de la maladie dépend en effet de plusieurs éléments : le récit des patientes, l'interprétation clinique des médecins et les résultats des examens.

La recherche interroge ainsi les rapports de pouvoir qui peuvent traverser les consultations et influencer les parcours diagnostiques.

Les techniques médicales transforment la manière de reconnaître la maladie

L'imagerie médicale occupe une place importante dans les travaux d'Anne-Charlotte Millepied.

L'échographie et l'IRM contribuent à identifier certaines lésions d'endométriose, mais leur interprétation suppose des compétences et des savoir-faire spécifiques.

La chercheuse étudie la manière dont les radiologues apprennent à repérer les signes de la maladie et à construire un regard professionnel sur les images.

Cette approche permet d'interroger la place accordée aux examens techniques dans le diagnostic, ainsi que leurs relations avec les symptômes rapportés par les patientes.

Vivre avec l'endométriose implique un travail quotidien

Au-delà du diagnostic, l'enquête s'intéresse à la manière dont les femmes composent avec une maladie chronique.

Douleurs, fatigue, traitements et consultations peuvent nécessiter des adaptations importantes dans leur vie personnelle, professionnelle et sociale.

La chercheuse examine notamment les stratégies mises en place pour gérer les symptômes, mais aussi les décisions prises face aux traitements proposés.

Le recours aux traitements hormonaux constitue un objet d'étude particulier : les femmes peuvent les accepter, les discuter ou les refuser, en fonction de leurs expériences, de leurs attentes et de leurs effets secondaires.

L'enquête s'intéresse enfin au rôle des associations et des communautés de patientes, qui permettent de partager des expériences et de faire circuler des connaissances sur la maladie.

Apports de la recherche

En étudiant l'endométriose à la croisée de la sociologie de la santé, des études de genre et de la sociologie des sciences, Anne-Charlotte Millepied propose une lecture renouvelée des difficultés de reconnaissance et de prise en charge de cette maladie.

Ses travaux invitent à considérer les retards de diagnostic non seulement comme des problèmes médicaux, mais aussi comme des phénomènes sociaux, susceptibles d'être influencés par les représentations du corps féminin, les pratiques professionnelles et les conditions de vie des patientes.

Ils contribuent également à mieux comprendre la manière dont se construisent les savoirs médicaux et les relations entre différentes spécialités, notamment autour des techniques d'imagerie.

En accordant une place centrale aux récits des femmes concernées, cette recherche souligne enfin l'importance de leur expérience dans la compréhension des maladies chroniques.

Plus largement, elle ouvre une réflexion sur les rapports entre genre, douleur et médecine, ainsi que sur les conditions nécessaires à une meilleure reconnaissance des symptômes et de la parole des patientes.

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