Paris mobilisé contre la sclérose tubéreuse de Bourneville

À l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre la sclérose tubéreuse de Bourneville (STB), organisée le 15 mai, découvrez cette maladie génétique peu connue du grand public. 

Elle touche 1 million de personnes dans le monde : la sclérose tubéreuse de Bourneville (STB) est une maladie génétique peu connue du grand public, mais qui est pourtant une réalité pour de nombreuses familles. La Ville de Paris s'associe à la Journée mondiale de lutte contre la STB organisée le 15 mai prochain. En France, 8000 personnes sont touchées par la maladie.

Rendez-vous lundi 15 mai

Lundi 15 mai, à partir de 18h30, un pique-nique aura lieu sur le pont des Arts. Venez nombreux, habillé en bleu, la couleur de la STB! À l'issue du pique-nique, tous les participants se dirigeront vers l'obélisque de la Concorde, coloré en bleu grâce à la Ville de Paris,  pour rappeler la mobilisation autour de cette maladie.

Qu'est-ce que la STB ?

Cette maladie génétique est caractérisée par le développement de tumeurs bénignes qui peuvent toucher différents organes dont très souvent le cerveau et les reins (jusqu'à dix organes au total : peau, poumons, cœur...) amenant à des situations invalidantes (motrice et mentale) et à une épilepsie sévère. 

Explications en vidéo

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Margaux, la fille de Thibault Labussière, est atteinte par la maladie. Découvrez le témoignage de ce père engagé.

Témoignage sur la maladie

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Dernière mise à jour le jeudi 18 mai 2017
Crédit photo : ASTB

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